Redacción.- Hoy, 21 de junio es el Día Internacional de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad neurodegenerativa y letal que se caracteriza por la pérdida progresiva de las neuronas motoras de la médula espinal y de la corteza cerebral.
La Sociedad Española de Neurología (SEN) estima que la ELA tiene una incidencia en España de 1 a 2 casos nuevos casos por cada 100.000 habitantes al año, lo que significa que, cada año, alrededor de 700 personas comenzarán a desarrollar los primeros síntomas de esta enfermedad.
Esta alta incidencia convierte a la ELA en la enfermedad neuromuscular más frecuente, así como en la tercera enfermedad neurodegenerativa más común (después del Alzheimer y del Parkinson) de nuestro país, a pesar de que por su alta mortalidad el número de personas que actualmente en España padecen ELA sea de alrededor de 3.000.
El Dr. Alejandro Horga, Coordinador del Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromusculares de la SEN, afirma que “aunque esta enfermedad afecta a cada persona de manera diferente, dado que no todos los síntomas se experimentan o aparecen en la misma secuencia, presentar debilidad progresiva en los músculos de las extremidades o los músculos del habla, de la acción de tragar o de la respiración, suelen ser los síntomas más habituales. Aunque también presentar movimientos musculares anormales y calambres musculares (especialmente en manos y pies) y pérdida de reflejos».
Además, la discapacidad que genera la ELA no solo es debida a la grave afectación muscular que provoca la paralización progresiva del paciente hasta su parálisis completa, sino también al hecho de que en más de un 50% de los casos los pacientes muestran rasgos de disfunción disejecutiva en los estudios neuropsicológicos, que entre un 5-10% de los pacientes presentan una demencia asociada -en general del tipo fronto-temporal, que puede preceder, aparecer simultáneamente o posteriormente al inicio de la ELA-, o a las altas tasas de ansiedad (30%) y depresión (44%) que presentan estos pacientes, muy por encima de las tasas de la población general.
“Es, por lo tanto, una patológica compleja que requiere de un abordaje multidisciplinar y de una alta especialización. La sanidad pública dispone de medios para la atención de estos pacientes con la puesta en marcha durante los últimos años de Unidades Multidisciplinares para el manejo de pacientes con ELA, presentes en la mayoría de las autonomías. En estas unidades también se genera investigación y se realizan ensayos clínicos internacionales, pero aún son insuficientes. Por esa razón desde hace años, el Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromusculares de la SEN está recomendando que exista una Unidad especializada por cada millón de habitantes y que todos los hospitales de referencia dispongan de una”, señala el Dr. Horga.
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