Sanidad subraya el trabajo de FEDER a favor de la atención integral de las personas con enfermedades raras

Redacción, 28-04-2023.-El ministro de Sanidad, José Miñones, ha subrayado el trabajo que realiza la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) a favor de la atención integral de las personas con enfermedades raras, situando en el centro de la acción tanto a los pacientes como a sus familias y allegados.

Miñones ha mantenido un primer encuentro de trabajo con el presidente de la Federación, Juan Carrión, en el que se han analizado las actuales líneas de trabajo en común, como el proyecto Red Únicas para el abordaje en red de enfermedades poco frecuentes en la población infantojuvenil; una iniciativa impulsada por el Hospital Sant Joan de Deu, FEDER y un total de 25 centros hospitalarios de toda España, entre los que se encuentran los 10 mayores centros pediátricos del país.

Una plataforma que facilitará que profesionales de toda España puedan prestar una atención integrada, mediante un espacio de trabajo digitalizado, en el que compartirán información y conocimiento sobre enfermedades raras y que generará nuevo conocimiento.

Tal y como recoge Sanidad, Miñones ha agradecido asimismo el respaldo de FEDER a proyectos como la Infraestructura para la Medicina de Precisión y asociada a la Ciencia y la Tecnología IMPaCT del Instituto de Salud Carlos III, el PERTE para la Salud de Vanguardia, el Plan 5P de Medicina de Precisión o la evaluación de la Estrategia de Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud.