Sanidad financió 17 nuevos medicamentos para enfermedades raras en 2024

Redacción, 05-03-2025.-Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el Ministerio de Sanidad reafirma su compromiso con la mejora de la atención, el diagnóstico y el tratamiento de estas patologías, así como con el impulso a la investigación y la equidad en el acceso a los recursos sanitarios.

Como muestra de este compromiso, durante el pasado año, se ha materializado la financiación de 17 nuevos medicamentos destinados al tratamiento de enfermedades raras.

Cabe destacar que el porcentaje de medicamentos huérfanos con autorización de comercialización y financiados por el Sistema Nacional de Salud (SNS) experimentó un incremento del 5% en el último año, alcanzando un aumento del 18% en el último quinquenio.

En cuanto al diagnóstico precoz, en el último año se ha avanzado en el cribado de enfermedades raras con la ampliación de la cartera de servicios comunes del SNS, en la que se ha incorporado el cribado prenatal de anomalías cromosómicas, se ha ampliado el número de enfermedades incluidas en el cribado neonatal de enfermedades congénitas en prueba del talón y se ha aprobado la incorporación del cribado de cardiopatías congénitas críticas.

Respecto al proyecto ÚNICAS, el Ministerio de Sanidad ha repartido 22 millones de euros a las comunidades autónomas para poner en marcha la red UNICAS, integrada por 30 hospitales (al menos uno por comunidad autónoma), que contarán con sistemas digitales para la atención de pacientes pediátricos con enfermedades minoritarias y el apoyo a sus familias, gracias a un modelo de trabajo en red de los profesionales sanitarios especialistas en esas patologías.

El proyecto Únicas, originado en el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona y el Hospital La Paz de Madrid, representa un avance significativo en la transformación de la atención a personas con enfermedades raras dentro del Sistema Nacional de Salud. Su objetivo principal es establecer un nuevo modelo de atención donde los datos de los pacientes se trasladen en lugar de las personas, garantizando así una atención integral y coordinada, de la mayor calidad, independientemente de su lugar de residencia.

De esta manera, se busca mejorar tanto el diagnóstico para estos pacientes pediátricos con enfermedades minoritarias, como el acceso a tratamientos especializados y coordinados, sin importar dónde vivan, promoviendo la equidad en el acceso a la atención médica para este grupo de pacientes y facilitando a sus familias un apoyo y seguimiento especializados.