Propuestas para la mejora del acceso de los pacientes a los medicamentos huérfanos

Redacción, 05-06-2023.- Sufrir una enfermedad rara supone lidiar con una carga añadida a la del resto de patologías. La escasez de opciones terapéuticas es una de ellas, pues sólo el 5% cuenta con algún tratamiento. El desconocimiento de la sociedad, de los propios pacientes, así como la incomprensión en el entorno laboral o incluso familiar son obstáculos añadidos para la vida de estas personas, unos tres millones en España.

En términos de innovación biomédica, los últimos años han sido muy prolíficos. En la Unión Europea se ha pasado de contar con ocho a 147 medicamentos autorizados a mayo de 2023. Sin embargo, esa innovación no siempre llega a los pacientes: los últimos datos del Informe anual de indicadores de acceso a terapias innovadoras en Europa (W.A.I. T lndicator) reflejan que la mitad de los medicamentos autorizados en Europa no están disponibles en España. Y los que lo hacen tardan más de dos años – 786 días- en llegar a los pacientes en nuestro país.

La necesidad de responder a las demandas de estos pacientes y sus familias, para quienes los nuevos fármacos son muchas veces la única esperanza de tratamiento, es la principal motivación del documento de Propuestas para la mejora del acceso de los pacientes a /os medicamentos huérfanos. La actualización de este documento, elaborado por Farmaindustria, se ha presentado en la Real Academia de Medicina de Cataluña. (RAMC), en virtud del recién firmado convenio entre ambas entidades para promover la difusión del conocimiento en salud y medicamentos.

«En los últimos años se han producido grandes avances en investigación, pero es necesario dar pasos que agilicen la llegada de estos tratamientos a todos los pacientes que lo necesitan y les permitan tener el máximo de oportunidades disponibles para tratarse, en línea con los europeos», ha subrayado el director general de Farmaindustria, Juan Yermo, en la inauguración de la jornada.