Pacientes con esclerodermia y reumatólogos abogan por mejorar el diagnóstico

Unidad de Artrosis de RodillaRedacción.- La esclerodermia es una enfermedad poco prevalente, de carácter autoinmune, que afecta al tejido conectivo del organismo y produce endurecimiento en la piel (aumento de la producción de tejido conectivo); además de poder provocarlo también en los vasos sanguíneos, en los músculos y en algunos órganos internos como los pulmones, el corazón y el aparato digestivo. A pesar de que ha mejorado significativamente la supervivencia en la última década, tanto reumatólogos como desde la Asociación Española de Esclerodermia (AEE) destacan la importancia de mejorar el diagnóstico precoz de esta patología, que puede llegar a ser muy grave; así como favorecer el acceso a los nuevos tratamientos.

En España se estima que hay unas 13.000 personas con esclerodermia, con distinto grado en sus manifestaciones

En España se estima una prevalencia de 277 casos de esclerosis sistémica por millón de habitantes, lo que supone que hay aproximadamente 13.000 personas afectadas por esta enfermedad autoinmune sistémica, que “es muy heterogénea tanto en su forma de presentación como en sus manifestaciones”, según explica la Dra. Paloma García de la Peña, portavoz de la Sociedad Española de Reumatología en el marco del ‘Día Mundial de la Esclerodermia’, que se celebra mañana, 29 de junio.

Desde la Asociación Española de Esclerodermia (AEE) reivindican la mejora en los tiempos del diagnóstico, la accesibilidad a los tratamientos y el abordaje multidisciplinar.

Tal y como recoge la AEE, si a esta complejidad se le une su baja incidencia, en opinión de la especialista, “no es infrecuente que algunos médicos no estén familiarizados con los problemas que surgen en el día a día de estos pacientes y se puedan olvidar de que pequeñas medidas o consejos generales son fundamentales para evitar el desarrollo de complicaciones y obtener una mejor calidad de vida”.

Los pacientes con esclerodermia podrían tener una mayor disfunción sexual en comparación con otras enfermedades reumáticas.

“En la actualidad, no existe una cura para la esclerodermia, pero el avance terapéutico en los últimos 10-15 años ha sido importante sobre todo en el manejo de las complicaciones vasculares como la hipertensión arterial pulmonar (HAP) y en la Enfermedad Pulmonar Intersticial Difusa (EPID)”, precisa la Dra. García de la Peña, quién insiste en que “lo importante una vez que la enfermedad se ha diagnosticado es que los pacientes sigan sus revisiones y un correcto seguimiento y así ante la posible aparición de una complicación poder detectarla desde el principio”.

Salud sexual en pacientes con esclerodermia

Por su parte, la Dra. Jacqueline Usón, reumatóloga del Hospital Universitario de Móstoles (Madrid), destaca algunas de las conclusiones de un estudio que ha llevado a cabo y en el que han participado 163 pacientes con esclerodermia. En concreto, se ha demostrado que “la enfermedad impacta negativamente en la vida sexual de la persona. Además, la mayoría de los que respondieron a la encuesta afirmaron que no se aborda este tema en la consulta médica y muchos sí desearían hablar de ello para mejorar su sexualidad”.

 



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