Más del 40% de las personas que padecen una enfermedad rara no tienen tratamiento

Redacción, 29-05-2024.- 

“El abordaje de las enfermedades raras pasa por abordar sus dos grandes retos: el retraso en el diagnostico y el acceso en tiempo y de forma equitativa a los tratamientos. En nuestro país el tiempo para acceder al diagnóstico es superior a cuatro años, llegando en un 20% a tener que esperar más de una década”, ha destacado José Luis Poveda Andrés, Gerente del Hospital Universitario La Fe de Valencia.

Lo ha hecho durante las XIII Jornadas Nacionales de la Sociedad Española de Directivos de la Salud (SEDISA).

 “Las causas de esta ausencia de diagnóstico atienden a múltiples razones, entre ellas, el desconocimiento que rodean a las patologías, la dificultad de acceso a la información necesaria y la localización de profesionales. Esto genera en el 31% de los casos un agravamiento de la enfermedad que podría haberse evitar”.

En cuanto a la problemática que surge en relación al tratamiento, según informa la Federación Española de Enfermedades Raras, el 42,68% de las personas con enfermedades raras no tienen tratamiento o, si lo tienen, no es el adecuado, según recoge SEDISA.

“Además, hay una escasa disponibilidad de medicamentos efectivos dados los condicionantes que tiene el desarrollo de nuevas moléculas para enfermedades con bajo número de pacientes”.

Abordar estas cuestiones es de suma importancia, “la propia Unión Europea ha desarrollado un plan para que se puedan compartir datos con otros países. En este mismo sentido, en la nueva Estrategia de Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud se identifican cuatro necesidades: disponer de un buen sistema de información, reforzar la importancia de la prevención primaria, y mejorar la atención sanitaria”.