Madrid presenta su II Plan de Enfermedades Raras tras lograr casi el 100% de los objetivos en el estreno

Redacción, 01-03-2025.- La Comunidad de Madrid ha presentado hoy su II Plan de Mejora de la Atención Sanitaria a Personas con Enfermedades Raras, dirigido a más de 300.000 personas en la región, después de haber logrado el 96% de los objetivos contemplados en su estreno. La consejera de Sanidad, Fátima Matute, ha participado en este acto celebrado en el Instituto de Genética Médica y Molecular (INGEMM) del Hospital público Universitario La Paz.

Matute ha destacado que supone “todo un ejemplo de trabajo conjunto dentro del Gobierno autonómico”, en el que participan las consejerías de Educación, Ciencia y Universidades; Familia Juventud y Asuntos Sociales, y Digitalización.

“Coloca a los propios pacientes y sus familias en el centro del sistema sanitario, hasta el punto de haber colaborado en su redacción”, ha subrayado Matute.

El documento tiene siete líneas estratégicas para dotar de mayor calidad asistencial a quienes padecen este tipo de patologías: sistemas de información; prevención, detección, diagnóstico precoz y asesoramiento genético; terapias, medicamentos huérfanos (dedicados a este tipo de alteraciones) y productos sanitarios; atención sanitaria, rutas asistenciales y trabajo en red. Centros, servicios y unidades de referencia (CSUR); abordaje integral y coordinación Sociosanitaria; investigación y formación, y coordinación institucional, humanización y participación ciudadana.

Tal y como recoge la Comunidad de Madrid, Matute ha resaltado los 75,8 millones de euros que la Comunidad de Madrid invirtió el año pasado para la adquisición y suministro de estos fármacos de alto impacto, con un incremento del 15% respecto 2022.



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