Enfermedades raras: Una esperanza para los pacientes

Redacción, 24-11-2023.- Encontrar nuevos medicamentos para enfermedades poco frecuentes es una de las prioridades de la industria farmacéutica, que en los últimos años ha intensificado la investigación en estas patologías. En España hay más de tres millones de pacientes con alguna enfermedad rara y la industria está cada vez más volcada en su implicación en todo el proceso de innovación.

Al respecto, Juan Yermo, director general de Farmaindustria señalóe n la conferencia Hacia un Plan Europeo Integral: la implicación de España con las Enfermedades Raras, organizada por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) en el Congreso de los Diputados, que:

“Los ensayos clínicos son una esperanza para los pacientes con enfermedades raras y ya suponen el 25% de toda la investigación que se hace en España, de los cuales el 91% están impulsados por la industria farmacéutica”.

Además, el director general de Farmaindustria también ha destacado el trabajo de las compañías farmacéuticas no sólo para los pacientes, sino con los pacientes, basado en dos razones:

“Las asociaciones de pacientes han revindicado una mayor capacidad de decisión y las compañías farmacéuticas aprecian mucho el valor que aportan al proceso investigador”.

Yermo ha repasado cómo los pacientes han ido ganando participación en los ensayos, desde el propio diseño hasta la definición de criterios de medición de resultados. Y ha llamado a aumentar su implicación en todo el proceso hasta que los fármacos llegan al sistema.