La SEEN promueve en el Día Nacional de la Fibrosis Quística la creación de unidades multidisciplinares

Redacción.- Con motivo de la celebración del ‘#DíaNacionaldelaFibrosisQuística’ el día 27 de abril, la Sociedad Española de Endocrinología y Nutrición (SEEN) incide en la importancia de impulsar la creación de unidades multidisciplinares que permitan un enfoque integral de esta enfermedad, coordinadas por profesionales con experiencia en su manejo y con recursos suficientes para diagnosticar y tratar todas las complicaciones asociadas.

La fibrosis quística (FQ) es la enfermedad genética multisistémica más grave y frecuente de la raza caucásica que afecta en España a aproximadamente uno de cada 5.000 recién nacidos vivos mientras que una de cada 35 personas son portadoras sanas de la enfermedad.

Tal y como recoge la SEEN, se trata de una enfermedad crónica, de origen genético que afecta a diferentes órganos y, sobre todo, tiene importantes consecuencias a nivel pulmonar.

La esperanza de vida de las personas que padecen esta patología se ha duplicado casi en los últimos 30 años hasta alcanzar el quinto decenio. Esto se debe a múltiples factores como un diagnóstico precoz, los avances en los tratamientos (antibióticos, terapia inhalada), el trasplante pulmonar, la fisioterapia respiratoria o el mantenimiento de un buen estado nutricional que han provocado que una enfermedad, hasta ahora de manejo fundamentalmente pediátrico, se convierta en una enfermedad crónica que requiere el abordaje de muchos profesionales sanitarios (enfermeras, fisioterapeutas, psicólogos, trabajadores sociales, farmacéuticos, etc.), y médicos de distintas especialidades.

Además, los nuevos fármacos moduladores del canal CFTR (Cystic Fibrosis Transmembrane Conductance Regulator), responsable de la enfermedad, están mejorando enormemente el pronóstico de estos pacientes, lo que previsiblemente ocasionará un incremento en su esperanza de vida.

Por ello, es fundamental contar con equipos bien coordinados y formados en el abordaje de esta enfermedad, por su delicado manejo.

Guía Práctica para el desarrollo de una Unidad Multidisciplinar de Fibrosis Quística: ENLACE



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