Reina Letizia: «Las voces de las personas con enfermedades raras nos desafían y su clamor debe traducirse en acción para toda la sociedad”

Redacción, 08-03-2025.-

Su Majestad la Reina ha afirmado: «Todos sabemos que hay que seguir mejorando en acceso y financiación de medicamientos huerfanos, ampliación de los cribados neonatales, la equidad territorial, la mayor atención integral y el diagnóstico precoz”.

Así lo ha trasladado en el marco del Acto oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras que la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha celebrado en Oviedo y que ha congregado a más de 400 personas en un evento histórico para el colectivo.

Un acto, con alto grado de emotividad, que ha querido poner el foco en las pERsonas que hay detrá de cada enfermedad rara. Famililares, cuidadores, profesionales sanitarios, investigadores, instituciones, asociaciones de pacientes y por supuesto niños, niñas y adultos con enfermedades raras y sin diagnóstico que conforman un colectivo de 3 millones de personas en España.

Durante su intervención, SM la Reina ha resaltado el impacto humano de estas patologías: «Hoy todo esto iba de personas. Cada uno de vosotros aquí presentes podéis hablar de qué persona está detrás de cada síndrome».

También ha hecho referencia a los numerosos mensajes que recibe de madres que buscan ayuda para sus hijos, subrayando la importancia de seguir avanzando en el acceso a tratamientos, la equidad territorial, la atención integral con especial foco en la salud mental y la agilización de los tiempos de diagnóstico y financiación de tratamientos.

«Las voces de las personas con enfermedades raras nos desafían, y el clamor que elevamos cada año en un día como hoy tiene que tener su acción y todos sigamos trabajando para que mejoren las condiciones de vida, de las personas con patologías infrecuentes», ha afirmado.

Por su parte Mónica García ha trasladado el compromiso del Gobierno con la comunidad de enfermedades raras, recordando que «las enfermedades raras son un problema de salud de primer orden, de primera dimensión, no sólo en términos estadísticos, sino en la vida de cada persona y familia afectada».

Además, ha anunciado avances significativos en el último año, como la aprobación de 23 nuevos cribados neonatales, la financiación de 17 medicamentos huérfanos y el impulso de la resolución de la OMS sobre enfermedades raras.

«La atención sanitaria no debe depender de códigos postales ni de la situación socioeconómica. Tenemos que impulsar la investigación no desde la rentabilidad, sino desde las personas», ha subrayado.