La Fundación A.M.A. galardona al proyecto “Nacer con Piel de Mariposa”

Redacción.-La Fundación A.M.A. ha premiado el proyecto ‘Nacer con Piel de Mariposa’ que la Asociación DEBRA-Piel de Mariposa desarrolla para asistir a los bebés y a sus familiares afectados por la Epidermólisis bullosa, una enfermedad rara que se caracteriza por una extrema fragilidad de la piel y de las mucosas internas.

Tal y como recoge la Fundación A.M.A., la distinción forma parte de la convocatoria Premios Solidarios del Seguro 2018, organizados por la editorial especializada INESE, que se han concedido en una ceremonia celebrada en el Círculo de Bellas Artes, en Madrid.

A los Premios  Solidarios del Seguro 2018 asistieron por parte de A.M.A., el director general, Miguel Rodríguez Ferro y el director de la Fundación de A.M.A., Álvaro Basilio, que fue quien entregó  el  premio, en nombre del presidente de la  misma,  Dr. Diego Murillo y lo recogió Belén Buela, madre de afectada y responsable de la Tienda Solidaria en Madrid.

Se calcula que alrededor de 10 niños nacen al año en España con esta enfermedad. Su evolución es crónica y el único tratamiento que existe es el cuidado de la piel mediante las curas diarias y la rehabilitación que retrase las complicaciones músculo-esqueléticas.

El proyecto premiado permitirá que la Asociación DEBRA-Piel de Mariposa continúe con su su actividad, que desarrolla durante el primer año de vida del bebé y en cualquier punto de la geografía española realizando visitas para asistir tanto a los padres como a los familiares y profesionales encargados de la atención de los bebés, prestando apoyo en los cuidados, en la gestión de los recursos necesarios y en una correcta formación en el tratamiento de la enfermedad. El objetivo, sin duda, es garantizar los mejores cuidados del bebé y que los padres y su entorno no se sientan solos



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