Humanización y empoderamiento del paciente, retos de la atención en enfermedades raras

Redacción.- En España se estima que hay tres millones de personas con enfermedades raras, sin embargo, la atención de estas enfermedades afronta grandes retos como la humanización, el empoderamiento del paciente e, incluso, una mayor disponibilidad de información.

Así lo han señalado los expertos durante la celebración de la jornada virtual ‘Quo Vadis: Farmacia Hospitalaria en EERR’, organizada por Takeda, en la que más de 60 profesionales sanitarios y farmacéuticos de hospital han tenido la oportunidad de reflexionar sobre la personalización del tratamiento, diagnóstico, gestión asistencial de los pacientes y humanización en estas enfermedades.

Según Alicia Herrero, jefa del Servicio de Farmacia Hospitalaria en el Hospital La Paz y coordinadora de la jornada, «faltan datos respecto a la incidencia y prevalencia de cada una de estas enfermedades, y de ellos depende el desarrollo de nuevos medicamentos y la investigación».

Tal y como recoge Takeda, sobre esto también incide José Luis Poveda, jefe del Servicio de Farmacia Hospitalaria en el Hospital la Fe de Valencia y también coordinador de la jornada, quien además añade que «sigue existiendo la necesidad de reducir el periodo hasta llegar al diagnóstico y de intensificar la investigación para lograr nuevos tratamientos, aumentar la inversión en I+D y reorganizar el proceso de atención actual», de manera que se pueda remitir oportunamente a cada paciente a los centros, servicios y/o unidades de referencia de cada una de estas enfermedades”.

Respecto a la humanización, Poveda explica que es necesario evolucionar hacia una atención «que ponga en valor la dignidad e individualidad de cada persona y prestando una asistencia más individualizada», dando respuesta no solo a sus necesidades físicas, sino atendiendo también a su esfera emocional, social y espiritual.