Farmacéuticos y AELMHU colaborarán para impulsar el conocimiento de los medicamentos huérfanos

Redacción, 02-03-2025.- El Consejo General de Colegios Farmacéuticos y la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU) han firmado un convenio de colaboración para impulsar las competencias de los farmacéuticos en este tipo de fármacos destinados a la prevención, diagnóstico o tratamiento de enfermedades raras.

El presidente del Consejo General de Colegios Farmacéuticos, Jesús Aguilar, y la presidenta de AELMHU, Beatriz Perales, han firmado el documento que incluye la organización conjunta de actividades formativas o informativas, así como de programas y campañas sanitarias.

La primera acción que impulsarán ambas entidades es el lanzamiento del canal “Farmacia y Medicamentos Huérfanos”, dentro del canal de videoconsejos #TuFarmacéuticoInforma que el Consejo General de Colegios Farmacéuticos tiene en YouTube. Una iniciativa de divulgación sanitaria desarrollada junto a Medicina TV.

Compromiso con la divulgación sanitaria de calidad sobre medicamentos huérfanos 

El lanzamiento del canal de YouTube “Farmacia y Medicamentos Huérfanos” se realiza en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra cada 28 de febrero y que afectan en España a más de tres millones de personas, según datos de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).

A través de este nuevo canal de divulgación sanitaria, impulsado desde las Vocalías Nacionales de Industria, Oficina de Farmacia y Farmacia Hospitalaria, junto a AELMHU y Medicina TV, se publicarán 12 videoconsejos con periodicidad bimensual entre febrero de 2025 y diciembre de 2026.

Estas piezas incluirán información rigurosa y de calidad sobre medicamentos huérfanos y ultra huérfanos. Estos vídeos se apoyarán, además, en 12 piezas grabadas en formato vertical para su difusión a través de los perfiles de TikTok e Instagram del Consejo General; ampliando su impacto entre la audiencia potencial.

El primer vídeo, “¿Sabes qué son las enfermedades raras? ¿Y los medicamentos huérfanos?”, ya está disponible en el canal de YouTube del Consejo General. El resto de piezas se centrarán en temas que abarcan desde la investigación, el diagnóstico y el tratamiento de las enfermedades raras; al proceso de desarrollo y aprobación de los medicamentos huérfanos en Europa, y los principales bulos sobre estos fármacos.