El 25% de los ensayos clínicos en España son para enfermedades raras

Redacción.-

“Facilitar un acceso rápido y equitativo a los nuevos medicamentos retroalimenta el conocimiento sobre la enfermedad y la propia investigación, especialmente si se trata de medicamentos huérfanos”. Así lo defendió el pasado martes en Madrid la directora del Departamento de Acceso de Farmaindustria, Isabel Pineros.

Ha realizado estas declaraciones en el foro Hoja de ruta enfermedades raras, impulsado por una decena de organizaciones de pacientes y sociedades científicas. En el caso de las patologías poco frecuentes, que los pacientes puedan beneficiarse cuanto antes de la llegada de una innovación es más importante, si cabe, por la falta de información que existe sobre la mayoría de ellas —se estiman en más de 7.000—.

Tal y como recoge Farmaindustria, la realidad es que hoy sólo están disponibles en España 44 de cada 100 medicamentos huérfanos que aprueba la Agencia Europea de Medicamentos (EMA), una cifra que se aleja del porcentaje de acceso que tienen países de nuestro entorno como Francia e Italia (70%) o Alemania (90%), según el informe anual de Indicadores de acceso a terapias innovadoras en Europa.

Por tanto, mejorar estas cifras se ha convertido en uno de los principales desafíos en este campo, junto con la reducción de los tiempos de diagnóstico y el impulso a la investigación.

“La elevada duración del proceso de financiación y fijación de precios para estos medicamentos, que impide la comercialización del medicamento, supone que hoy se está utilizando un mecanismo de acceso pensado para casos individuales y que se aplica de manera distinta según la comunidad autónoma. Y no es el más adecuado para estos pacientes”, explicó Pineros, en referencia al RD por el que se regula la disponibilidad de medicamentos en situaciones especiales.



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