Nuevos programas de cribado neonatal y diagnóstico genético frente a las enfermedades raras

Redacción, 25-09-2023.- El ministro en funciones de Sanidad, José Miñones, ha defendido la necesidad de implementar nuevos programas de cribado neonatal y extender el diagnóstico genético frente a las enfermedades raras, en línea con el criterio experto que España ya está aplicando con el desarrollo de la Estrategia Estatal de Enfermedades Raras del SNS.

Así lo ha subrayado durante su participación, vía telemática, en el evento sobre enfermedades raras ‘Una hoja de ruta para no dejar a nadie atrás’; encuentro paralelo a la Reunión de Alto Nivel ‘Cobertura Sanitaria Universal’ que se celebra en la sede de la Organización de las Naciones Unidas (ONU) en Nueva York (Estados Unidos).

Miñones ha significado la relevancia tanto de la Estrategia, como del Registro Estatal (ReeR) y de la Estrategia de Enfermedades Neurodegenerativas en el abordaje de las enfermedades poco frecuentes, áreas donde nuestro país cuenta ya con nuevos planes y una financiación que supera los 100 millones de euros.

Asimismo, tal y como recoge Sanidad, el ministro ha subrayado la importancia de articular iniciativas que incluyan y tengan en cuenta las realidades y necesidades de los pacientes con enfermedades raras y sus familias.