Redacción.- La ministra de Sanidad, Carolina Darias, ha compartido con la directiva de la Fundación Atrofia Muscular Espinal (FundAME) las iniciativas que el Ministerio de Sanidad está llevando a cabo en respuesta a las enfermedades raras como la AME.
Los miembros de FundAME han agradecido especialmente la aprobación de la financiación pública en el Sistema Nacional de Salud (SNS) del medicamento Evrysdi. Se trata del tercer tratamiento autorizado y financiado para el tratamiento de la AME, que supone la única alternativa terapéutica para una parte importante de estos pacientes.
Tal y como recoge Sanidad, Darias ha agradecido a FundAME el coraje y el impulso en defensa de su comunidad y ha expuesto que, para el Ministerio de Sanidad, la mejora de la vida de los pacientes con enfermedades raras es un objetivo planificado que se enmarca dentro de la hoja de ruta del Gobierno de España.
La ministra ha explicado que los Presupuestos Generales del Estado para 2023 contemplan una partida de 50 millones de euros para la mejora de la atención sanitaria a pacientes con enfermedades raras. A esto se suman 100 millones de euros para la implantación de la cartera genómica en el SNS, lo que ayudará a implementar los diagnósticos precoces tan importantes en las enfermedades neurodegenerativas.
Además, ha añadido que las enfermedades raras tendrán un protagonismo especial durante la Presidencia española del Consejo de la Unión Europea, en el segundo semestre de 2023.
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