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Plataforma de gestión clínica para evitar desplazamientos a personas con enfermedades raras
Redacción.- España está desarrollando una plataforma informática de gestión clínica que permitirá una mayor integración con las redes europeas de referencia, lo que facilitará «que la información sea la que viaje y no el paciente», evitando así desplazamientos innecesarios a personas con enfermedades raras y sus familiares.
Así lo ha avanzado la ministra de Sanidad, Carolina Darias, durante su intervención en la Conferencia de ministras y ministros de Sanidad de la Unión Europea ‘Por una política europea sobre Enfermedades Raras’ que se ha celebrado hoy en París, coincidiendo con el Día Mundial de las Enfermedades Raras, en el marco de la Presidencia francesa de la Comisión Europea.
Como ha detallado Darias, esta plataforma acercará a los pacientes de enfermedades poco frecuentes y sus familiares a las personas expertas en estas patologías.
Tal y como recoge Sanidad, del mismo modo, hará posible que, gracias a la Teleasistencia, todos los recursos asistenciales, estén a disposición de pacientes y familiares, logrando «que estén al alcance sin las limitaciones que suponen las distancias o los lugares donde cada uno viva».
Para que este proyecto alcance su máximo desarrollo, Darias ha considerado «vital» la creación del Espacio Europeo de Datos de Salud como recurso para las redes de investigación de enfermedades raras y la innovación en su tratamiento.


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