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Los medicamentos huérfanos tardan 500 días en financiarse en España
Redacción.- Alrededor de 3 millones de españoles (30 millones de europeos) padecen algún tipo de enfermedad considerada poco frecuente, esto es, patologías que afectan a menos de una de cada 2.000 personas. Entre un 50 y un 75% de los casos afectan a niños, y sólo un 5% de ellas tienen disponible algún tipo de tratamiento potencial.
En las dos últimas décadas se han producido avances notables para muchas de estas enfermedades, favorecidos por el Reglamento europeo de medicamentos huérfanos (141/2000), como demuestra el hecho de que en el año 2000 eran 8 los fármacos de este tipo disponibles y hoy ya son 129.
Tal y como recoge Farmaindustria, aunque el desafío para la investigación sigue siendo enorme, el actual marco regulatorio europeo, basado en incentivos, ha fomentado la inversión privada en la investigación de estos tratamientos y ha supuesto que sólo en la última década los proyectos de I+D en este ámbito hayan crecido un 88%. De hecho, en los últimos años, uno de cada cuatro nuevos fármacos aprobados por la Agencia Europea del Medicamento (EMA) fue para terapias con designación de huérfano.
Pacientes y familiares están necesitados de dosis de esperanza en forma de investigación de nuevos tratamientos; el desafío para sistema y profesionales sanitarios, investigadores y compañías es máximo y no admite demoras. Tras el éxito en la investigación debe producirse un acceso ágil para todos los pacientes que necesitan esos medicamentos.
Sin embargo, la realidad es que en España existen obstáculos en el acceso a la innovación en este ámbito y estamos perdiendo terreno con respecto a los países de nuestro entorno socioeconómico.


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