Pacientes con psoriasis ponen en marcha una nueva campaña para informar a la población sobre su enfermedad

El Hospital Infanta Sofía se ha adherido a la campaña de sensibilización de la psoriasis ‘Ponte en mi piel’, permitiendo la instalación de una mesa informativa para pacientes y el público en general que quiera saber más sobre la enfermedad. Esta es la tercera edición de la campaña nacional, promovida por la asociación de pacientes y familiares Acción Psoriasis, que cuenta con el aval de la Academia Española de Dermatología y Venereología y el apoyo de los laboratorios Wyeth. Médicos y pacientes subrayan la utilidad de iniciativas de este tipo, tanto para informar a la población sobre la Psoriasis como a los pacientes sobre la necesidad de acudir periódicamente a su dermatológo para la revisión y tratamiento de su patología. “Todavía existen discriminaciones hacia las personas que la padecen”, asegura Juana María del Molino, presidenta de Acción Psoriasis.

En ese sentido explica que aún se producen situaciones indeseables en el entorno laboral como retirarles de puestos de trabajo de cara al público “porque no ofrecen la imagen deseada”; y que sienten rechazo en zonas comunes y de ocio como playas, gimnasios o piscinas. “Muchas personas desconocen que la psoriasis no es contagiosa”, explica Juana María del Molino.

Por eso, el principal motivo de la campaña sigue siendo la información y la sensibilización, pilares fundamentales para conseguir una integración normal en la sociedad de las personas que la padecen. “No queremos que se nos mire con rechazo, sino que se acepte la psoriasis con la misma normalidad que la diabetes o que cualquier otra enfermedad crónica”, cuenta.

La psoriasis es una enfermedad autoinmune, aún incurable, pero que puede mantenerse controlada con los nuevos medicamentos con que cuentan los médicos en la actualidad. Provoca alteraciones muy visibles en la piel, con áreas inflamadas de color rojo, cubiertas de unas características escamas blanquecinas. En Madrid, en torno a 125.000 personas están afectadas.

Las vivencias de los niños

Si los adultos viven situaciones difíciles, mucho peor lo pasan los niños, que tienen menos herramientas psicológicas para enfrentarse al rechazo de sus compañeros. “Aunque la prevalencia en los pequeños es mucho menor que en los adultos, la realidad es que lo pasan mucho peor”, sostiene la presidenta de Acción Psoriasis. Por eso, la asociación está trabajando en unos materiales que ayuden a los niños, padres y educadores a asumir mejor su patología y a transmitir al entorno que no es una enfermedad contagiosa.

A pesar de que la información y la sensibilización es lo primero que se persigue con iniciativas como ‘Ponte en mi piel’, estas acciones también sirven para acelerar un diagnóstico precoz y acercar a los pacientes que no siguen tratamiento alguno a las consultas.

“Aunque la prevalencia de la enfermedad no ha aumentado en los últimos años ya que tiene una base genética -la padece un dos por ciento de la población-, hemos notado un incremento del número de pacientes en las consultas, atraídos sin duda por las campañas informativas que se realizan y en las que se les explican las nuevas posibilidades terapéuticas que existen. Se están recuperando enfermos que hacía años que no acudían al médico cansados de tratamientos engorrosos y poco efectivos, y que ahora tienen nuevas esperanzas”, asegura el doctor Miquel Ribera, presidente de la Sección Catalana de la Academia Española de Dermatología. “Además, al conocerse más la enfermedad, las personas que la padecen en sus formas más leves, y que en ocasiones no saben que la tienen, acuden a consulta donde son diagnosticados y tratados”, añade.

Cambios positivos

Sobre este particular, desde Acción Psoriasis subrayan el cambio positivo que han experimentado en los últimos años en cuanto a la relación médico-paciente, al prestarse ahora más atención a la parte psicológica de la enfermedad, y en el acceso a los tratamientos. “Aunque las manifestaciones más leves de la psoriasis se pueden manejar desde atención primaria, lo ideal es que sea el dermatólogo el que atienda a los pacientes por si necesitara una medicación más específica y controlar su evolución”, sostiene Juana María del Molino.

Además del Hospital Infanta Sofía, otros ocho centros se han adherido a la campaña ‘Ponte en mi piel’. Durante hoy y mañana quedarán instaladas las mesas con un extenso material educativo que podrá resolver las dudas más comunes respecto a la enfermedad: las guías para el paciente del programa ‘Puntos de Encuentro’ -www.puntosdeencuentro.es-; las hojas informativas ‘No dejes que la psoriasis controle tu vida’ y ¿Buscas respuestas para tu psoriasis?, así como el folleto de la asociación, ¿Tienes psoriasis? Además se repartirá el libro que pone título a la campaña ‘Ponte en mi piel’ que recoge los testimonios de personas que padecen la enfermedad así como trucos para la vida diaria y consejos de una psicóloga para afrontar mejor la enfermedad.

Este año la imagen de la campaña es una fotografía del prestigioso fotógrafo Ralf Tooten en la que posan pacientes españoles con psoriasis, y que forma parte de la exposición internacional ‘Psoriasis, la verdad al desnudo’, en la que el artista ha retratado el día a día de la enfermedad tomando como modelos a pacientes de toda Europa, entre ellos dos miembros de Acción Psoriasis.